DIPG Ponsgliom - Informationen und Unterstützung Betroffener

DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom und ist ein bösartiger Hirntumor, der im Pons - einem Teil des Hirnstamms - lokalisiert ist. DIPG betrifft meist Kinder im Alter zwischen 4 und 9 Jahren, aber auch Erwachsene und Babys können an DIPG erkranken. Auf Grund seiner Lage ist DIPG inoperabel und derzeit unheilbar. Nur pallative Maßnahmen sind möglich. Die mediane Überlebenszeit beträgt 9 Monate. Forschungsarbeit nach einem Heilmittel ist fast nicht vorhanden, da DIPG zu den "seltenen" Krankheiten zählt und somit wenig bis keine Forschungsmittel erhält.

Diese Seite soll als Unterstützung von Facebook.de/dipginfos dienen und Betroffenen Informationen und Kontakte vermitteln. Unser Ziel ist außerdem, mehr Bewusstsein für das diffuse intrinsische Ponsgliom zu schaffen und somit die Forschung voranzutreiben.

Die erschreckenden Fakten:

- 4.000 Menschen werden jährlich weltweit mit DIPG diagnostiziert

- Hirntumore sind die häufigste Todesursache im Kindesalter

- 6 Jahre ist das Durchschnittsalter bei Diagnose

- 9 Monate ist die durchschnittliche Lebenserwartung

- 4 % der Forschungsmittel werden für alle pädiatrischen Krankheiten aufgebracht.

Diese Seite ist Erik gewidmet

Erik's Familie war die Erste, die mich bezüglich Informationen zu DIPG direkt kontaktiert hat. Die Infos sind rar und überall verteilt.

Erik hat mich dazu motiviert, diese Seite als Informationssammlung für Familien, die von DIPG betroffen sind, zu starten. Erik hat während seiner Reise so viele Menschen berührt und mich mit seinem kindlichen Kämpferherz zutiefst beeindruckt.

Erik bleibt geliebt und unvergessen. Nicht nur in den Herzen derer, die ihn kannten, sondern auch hier.